La mort brutale d’un nourrisson apparemment en bonne santé pendant son sommeil est un phénomène universel, décrit depuis des siècles, notamment dans la Bible qui relate de tels événements. Cependant, la médecine des pays développés ne s’y intéresse que depuis une centaine d’années.
Une telle tragédie est vécue par les parents comme particulièrement injuste et contre nature, un sentiment renforcé par l’impression que les maladies courantes sont désormais mieux comprises.
Pendant longtemps, médecins et chercheurs ont cherché une explication unique à ces décès, dont les circonstances semblent pourtant très similaires. Mais ce raisonnement n’a fait qu’engendrer plusieurs erreurs conceptuelles, sans parvenir à réduire la fréquence de ces drames.
Ainsi, pendant un certain temps, plusieurs hypothèses ont prévalu, chacune pouvant expliquer une partie des décès, mais qu’il ne fallait pas généraliser trop hâtivement. Par exemple, la compression thymique, les maltraitances, l’apnée du sommeil idiopathique et le reflux gastro-œsophagien ont été évoqués… Les nombreuses pistes explorées – dépistage, surveillance à domicile et traitement à grande échelle – ne se sont jamais révélées véritablement efficaces.
Ces dernières décennies, les données épidémiologiques ont établi la nature multifactorielle du syndrome de mort subite du nourrisson (MSN).
Ce raisonnement nous permet de regrouper schématiquement les différentes pistes de recherche en trois grandes catégories de facteurs, tous caractéristiques des nourrissons.
Ainsi, pour chaque décès, le raisonnement repose sur une combinaison diverse de facteurs liés à :
Les définitions médicales ont évolué.
Le terme « syndrome de mort subite du nourrisson » (SMSN) a longtemps été utilisé pour décrire la situation d’un nourrisson, auparavant en bonne santé, qui décède subitement, généralement pendant son sommeil. Cette expression est similaire au terme employé en médecine légale chez l’adulte, où la « mort subite » désigne le décès soudain d’une personne apparemment en bonne santé, en supposant qu’il s’agisse d’une mort naturelle.
Dans le cadre de la compilation des données statistiques sur le SMSN, les données ont été limitées aux enfants de moins d’un an (parfois à partir du 7e jour, du 28e jour ou d’un mois, jusqu’à un an), mais cela ne reflète pas entièrement la réalité sur le terrain.
Scientifiquement, le terme MSN désigne actuellement les décès subits survenus avant l’âge d’un an et dont la cause reste inexpliquée après une évaluation complète. Cette évaluation doit comprendre une étude précise des circonstances, des données cliniques et des examens complémentaires, notamment une autopsie médico-légale ; dans ces cas, la cause du décès demeure inexpliquée. Il s’agit de l’équivalent du terme anglais « Sudden Infant Death Syndrome » (SIDS) utilisé dans la littérature internationale. En principe, le diagnostic médical de MSN, fondé sur l’exclusion de toutes les causes connues, ne peut être posé que si toutes les investigations ont été menées à bien.
Cependant, dans le langage courant, cette ambiguïté – l’utilisation du même terme pour décrire une situation et pour établir un diagnostic – engendre souvent des inexactitudes et de la confusion.
Sur le plan médical, l’accent est mis sur les circonstances du décès, en utilisant le terme « mort inattendue du nourrisson » (MIN), en Anglais « Sudden Unexpected Death in Infancy» (SUDI), qui englobe tout décès inattendu d’un jeune enfant, sans préjuger de sa cause, laquelle fera l’objet d’une enquête ultérieure. Cette approche standardisée est disponible pour tous les âges (de 0 à 2 ans), afin de soutenir les parents et les familles, d’améliorer le repérage des situations de maltraitance, d’accroître la précision des statistiques de mortalité et d’éclairer les initiatives de santé publique.
Ainsi, la « MIN » de 0 à 2 ans comprend, après ces évaluations : les décès naturels expliqués rétrospectivement par diverses pathologies identifiables, les cas de mort subite du nourrisson restés inexpliqués, les décès accidentels (la coexistence d’une pathologie évolutive et d’un contexte de sommeil accidentel est fréquente), et certains décès par homicide, pas toujours évidents dès le départ